Международный день больных редкими заболеваниями
Ежегодно в последний день февраля по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS отмечают Международный день больных редкими заболеваниями. Этот день призван привлечь внимание общественности, медицинских профессионалов и исследователей к редким заболеваниям и к тем пациентам, которые сталкиваются с ними.
Основные цели Международного дня больных редкими заболеваниями
Международный день больных редкими заболеваниями представляет собой не только возможность поддержать тех, кто сталкивается с редкими заболеваниями, но и повысить общественное сознание и подчеркнуть важность исследований в этой области. Этот день создает платформу для обмена опытом, информацией и надеждой.
Что мы называем редкими заболеваниями?
Редкие заболевания характеризуются низкой частотой их встречаемости. Общепринятый стандарт - это то, что редкими считаются заболевания, встречаемость которых меньше 1 случая на 2000 человек. На самом деле, в большинстве случаев, это заболевания, которые затруднительно диагностировать, лечить и понять из-за их редкости. Они могут быть генетическими, врожденными или приобретенными, и могут иметь серьезные последствия для тех, кто сталкивается с ними.
Считается, что большая часть редких болезней - генетические, и, следовательно, хронические. EURORDIS оценивает, что как минимум 80% редких болезней имеет связанные с ними генетические отклонения.
Редкие заболевания затрагивают различные системы организма и проявляются разнообразными симптомами. Перечислим некоторые из них: цистический фиброз (муковисцидоз), пикнодизостоз, саркоидоз (болезнь Бенье-Бека-Шаумана), герминома, лейциноз, фукозидоз, прогерия, синдром Альпорта, синдром Гийена-Барре и многие другие.
В этот день, безусловно, необходимо подчеркивать важность научных исследований, которые могут привести к новым методам диагностики, лечения и пониманию генетических механизмов, вызывающих редкие заболевания.
Международный день больных редкими заболеваниями - это возможность для общества высказать свою поддержку и солидарность тем, кто сталкивается с проблемой редких заболеваний. Этот день еще раз напоминает нам о важности осведомленности, понимания и исследований в борьбе с редкими заболеваниями и создает надежду на будущее, где каждый человек может получить необходимую помощь и понимание, независимо от редкости его заболевания.
