Международный день распространения информации об альбинизме
Ежегодно 13 июня отмечают праздник Организации Объединённых Наций - Международный день осведомленности об альбинизме (International Albinism Awareness Day). Решение о проведении праздника было принято Генеральной Ассамблеей ООН в 2014 году. Дата выбрана неслучайно, именно в этот день в 2013 году Организация Объединенных Наций приняла свою первую резолюцию по альбинизму.
Что же такое альбинизм? Это понятие известно еще с давних времен и встречалось в Риме и Древней Греции. На сегодняшний день в мире альбинизм явление не такое уж редкое. Альбинизм - это группа унаследованных заболеваний, при которых возникает дефицит меланина. Уровень меланина определяет цвет кожи, волос и глаз. Меланин также участвует в развитии зрительных нервов, поэтому люди, страдающие альбинизмом, имеют проблемы со зрением. Недостаток или отсутствие меланина в коже делает альбиносов более восприимчивыми к солнечным ожогам и раку кожи. Зачастую это заболевание выявляется у мальчиков, а страной с самым высоким процентом альбиносов считается Танзания.
Причиной альбинизма является мутация на генетическом уровне, то есть ген альбинизма принимает участие в процессе образования меланина. У некоторых людей может присутствовать этот ген, но он подавляется нормальными генами, вследствие чего болезнь не развивается. В группу риска входят те, у кого близкие или родители являются носителями или болеют этим заболеванием.
Непосредственно глазной альбинизм привязан к половому признаку. Так, часто женщины являются носителями этого заболевания и даже не подозревают о дефектном гене. Статистически, среди альбиносов, около 80% случаев встречаются слабо выраженные признаки альбинизма, проявляемые небольшой пигментацией кожи, волос или глаз. Некоторые ученые предполагают, что заболевание зачастую возникает у небольших этнических групп, где следствием является большое количество родственных связей.
Признаки альбинизма зависят от формы проявления заболевания, которое может выявлять себя обычно со стороны кожи, волос или глаз. В частности, со стороны кожи наблюдается: сухость кожных покровов; белые пятна на коже; белая или очень светлая кожа; сверхчувствительность к солнечным лучам; нарушенное потоотделение.
В зависимости от мутации производство меланина может либо замедляться, либо полностью прекращаться. В зависимости от того, какой именно ген мутировал, выделяют следующие типы альбинизма: глазокожный альбинизм; глазной альбинизм (встречается только у мужчин); синдром Германски-Пудлака; синдром Чедиака-Хигаси.
Поскольку альбинизм является генетическим заболеванием, полное излечение не представляется возможным. Лечение основывается на сведении к минимуму симптомов и наблюдении за изменениями.
К большому сожалению, люди с альбинизмом (альбиносы) часто сталкиваются с социальными проблемами. Их состояние часто является источником дискриминации, насмешек, а иногда даже страха и связанного с ними насилия. Международный день осведомленности об альбинизме направлен на повышение осведомленности общественности об альбинизме и предотвращение нападений и дискриминации в отношении лиц с альбинизмом.
