Міжнародний день поширення інформації про альбінізм

Щорічно 13 червня відзначають свято Організації Об'єднаних Націй - Міжнародний день поінформованості про альбінізм (International Albinism Awareness Day). Рішення про проведення свята було прийнято Генеральною Асамблеєю ООН в 2014 році. Дата вибрана не випадково, саме в цей день в 2013 році Організація Об'єднаних Націй прийняла свою першу резолюцію по альбінізм.

Що ж таке альбінізм? Це поняття відомо ще з давніх часів і зустрічалося в Римі та Стародавній Греції. На сьогоднішній день в світі альбінізм явище не таке вже й рідкісне. Альбінізм - це група успадкованих захворювань, при яких виникає дефіцит меланіну. Рівень меланіну визначає колір шкіри, волосся і очей. Меланін також бере участь у розвитку зорових нервів, тому люди, які страждають альбінізмом, мають проблеми із зором. Недолік або відсутність меланіну в шкірі робить альбіносів більш сприйнятливими до сонячних опіків і раку шкіри. Найчастіше це захворювання виявляється у хлопчиків, а країною з найвищим відсотком альбіносів вважається Танзанія.

Причиною альбінізму є мутація на генетичному рівні, тобто ген альбінізму бере участь в процесі утворення меланіну. У деяких людей може бути присутнім цей ген, але він пригнічується нормальними генами, внаслідок чого хвороба не розвивається. До групи ризику входять ті, у кого близькі або батьки є носіями або хворіють на це захворювання. Деякі вчені припускають, що захворювання найчастіше виникає у невеликих етнічних груп, де наслідком є ​​велика кількість споріднених зв'язків.

Ознаки альбінізму залежать від форми прояву захворювання, яке може виявляти себе зазвичай з боку шкіри, волосся або очей. Зокрема, з боку шкіри спостерігається: сухість шкірних покривів; білі плями на шкірі; біла або дуже світла шкіра; надчутливість до сонячних променів; порушене потовиділення.

Залежно від мутації виробництво меланіну може або сповільнюватися, або повністю припинятися. Залежно від того, який саме ген мутував, виділяють наступні типи альбінізму: шкірноочний альбінізм; очний альбінізм (зустрічається тільки у чоловіків); синдром Германські-Пудлака; синдром Чедіака-Хигаси.

Оскільки альбінізм є генетичним захворюванням, повне лікування не представляється можливим. Лікування ґрунтується на зведенні до мінімуму симптомів і спостереженні за змінами.

На превеликий жаль, люди з альбінізмом (альбіноси) часто стикаються з соціальними проблемами. Їх стан часто є джерелом дискримінації, глузувань, а іноді навіть страху і пов'язаного з ними насильства. Міжнародний день поінформованості про альбінізм спрямований на підвищення обізнаності громадськості про альбінізм і запобігання нападам і дискримінації щодо осіб з альбінізмом.