Міжнародний день поширення інформації про альбінізм

Щорічно 13 червня відзначають свято Організації Об'єднаних Націй - Міжнародний день поширення інформації про альбінізм. Цей день покликаний підвищити обізнаність суспільства про людей з альбінізмом, розвіяти міфи та забобони, а також підтримати боротьбу за їхні права, безпеку та гідне життя.

Історія Міжнародного дня поширення інформації про альбінізм

Рішення про проведення свята було прийнято Генеральною Асамблеєю ООН в 2014 році. Дата вибрана не випадково, саме в цей день в 2013 році Організація Об'єднаних Націй прийняла свою першу резолюцію по альбінізм.

Вперше день було відзначено у 2015 році. Це стало важливим кроком у міжнародній кампанії зі визнання та захисту прав людей з альбінізмом, насамперед у країнах, де вони наражаються на небезпеку.

Що таке альбінізм?

Це поняття відомо ще з давніх часів і зустрічалося в Римі та Стародавній Греції. На сьогоднішній день в світі альбінізм явище не таке вже й рідкісне. Альбінізм - це група успадкованих захворювань, при яких виникає дефіцит меланіну. Рівень меланіну визначає колір шкіри, волосся і очей. Меланін також бере участь у розвитку зорових нервів, тому люди, які страждають альбінізмом, мають проблеми із зором. Недолік або відсутність меланіну в шкірі робить альбіносів більш сприйнятливими до сонячних опіків і раку шкіри. Найчастіше це захворювання виявляється у хлопчиків, а країною з найвищим відсотком альбіносів вважається Танзанія.

Основні причини альбінізму та його типи

Причиною альбінізму є мутація на генетичному рівні, тобто ген альбінізму бере участь у процесі утворення меланіну. У деяких людей може бути цей ген, але він пригнічується нормальними генами, внаслідок чого хвороба не розвивається. До групи ризику входять ті, у кого близькі чи батьки є носіями або хворіють на це захворювання.

Безпосередньо очний альбінізм прив'язаний до статевої ознаки. Так, часто жінки є носіями цього захворювання і навіть не підозрюють про дефектний ген. Статистично, серед альбіносів, близько 80% випадків трапляються слабо виражені ознаки альбінізму, що виявляються невеликою пігментацією шкіри, волосся чи очей. Деякі вчені припускають, що захворювання найчастіше виникає у невеликих етнічних груп, де наслідком є ​​велика кількість родинних зв'язків.

Ознаки альбінізму залежать від форми прояву захворювання, яке може виявляти себе зазвичай з боку шкіри, волосся або очей. Зокрема, з боку шкіри спостерігається: сухість шкірних покривів; білі плями на шкірі; біла або дуже світла шкіра; надчутливість до сонячних променів; порушене потовиділення.

Залежно від мутації виробництво меланіну може або сповільнюватися, або повністю припинятися. Залежно від того, який саме ген мутував, виділяють наступні типи альбінізму: шкірноочний альбінізм; очний альбінізм (зустрічається тільки у чоловіків); синдром Германські-Пудлака; синдром Чедіака-Хігасі.

Оскільки альбінізм є генетичним захворюванням, повне лікування не представляється можливим. Лікування ґрунтується на зведенні до мінімуму симптомів і спостереженні за змінами.

Значення Міжнародного дня поширення інформації про альбінізм

На превеликий жаль, люди з альбінізмом (альбіноси) часто стикаються з соціальними проблемами. Їх стан часто є джерелом дискримінації, глузувань, а іноді навіть страху і пов'язаного з ними насильства. Міжнародний день поінформованості про альбінізм спрямований на підвищення обізнаності громадськості про альбінізм і запобігання нападам і дискримінації щодо осіб з альбінізмом.

Міжнародний день поширення інформації про альбінізм нагадує про те, наскільки важливо поважати відмінності, захищати вразливих та будувати суспільство, в якому немає місця страху та забобонам.